Saúde atualiza diretrizes para tratamento de doença rara no SUS

04.08.2025

O Ministério da Saúde aprovou um novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a Mucopolissacaridose do tipo II, uma doença genética rara e progressiva. A medida, publicada por meio de portaria conjunta da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES) e da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação (SECTICS), busca padronizar e qualificar o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento dos pacientes com a enfermidade no âmbito do SUS.

A decisão é resultado de rigorosa avaliação técnico-científica e atualiza os parâmetros clínicos à luz das mais recentes evidências da literatura médica. O protocolo inclui critérios de diagnóstico, indicação e exclusão, opções terapêuticas, além de mecanismos de regulação e avaliação.

A partir da publicação, as Secretarias de Saúde dos Estados, Municípios e do Distrito Federal deverão adotar o novo protocolo e organizar seus serviços de referência para atendimento adequado aos pacientes.

Também passa a ser obrigatória a ciência dos pacientes — ou de seus responsáveis legais — sobre os riscos e possíveis efeitos adversos dos tratamentos indicados.

 

 

 

 

 

Fonte: Conam – Consultoria de Administração Municipal

Link: https://www.in.gov.br/web/dou/-/portaria-conjunta-saes/sectics-n-11-de-9-de-julho-de-2025-645203743